Una vita da MS

Una vita da MS è una pagina Instagram (poi diventata anche pagina Facebook) creata nel 2018 da un gruppo di ragazze che stanno affrontando o che hanno superato il mutismo selettivo. Ci siamo conosciute in occasione delle “vacanzine Aimuse” e abbiamo stretto un forte legame di amicizia: per la prima volta abbiamo potuto rispecchiarci, confrontarci con qualcuno che aveva vissuto esperienze simili e  finalmente non ci siamo sentite più sole.

L’iniziativa è nata dall’idea di voler diffondere la conoscenza di questo disturbo utilizzando un linguaggio più fresco  e puntando quindi a un pubblico giovane. Ci eravamo accorte, infatti che l’attenzione era tutta concentrata sulla fascia di età infantile, mentre nulla o quasi era dedicato a noi ragazzi che abbiamo avuto la sfortuna di essere stati bambini quando ancora il  mutismo selettivo non era conosciuto.

Sul web abbiamo constatato che esiste molta disinformazione: ancora oggi parlando di ragazzi con mutismo selettivo si legge che “rifiutano” di parlare, quasi come se volessero fare un dispetto agli insegnanti o ai genitori.

Vi chiederete, chi fa parte del vostro target?

Tutti!!

A parte gli scherzi, puntiamo davvero a raggiungere il maggior numero di persone possibili, che siamo esse genitori, insegnanti, amici di persone con mutismo selettivo oppure diretti interessati.

Tuttavia, è di nostro speciale interesse arrivare ai giovani, ai quali non sono di solito indirizzate molte iniziative di sensibilizzazione sui disturbi psicologici, tanto meno sul mutismo selettivo. Crediamo sarebbe bello arrivare specialmente ai compagni di classe di ragazzi con MS, che potrebbero in questo modo iniziare a capire gli “strani” comportamenti dell’amico e magari atteggiarsi in modo più empatico nei suoi confronti.

Il nostro scopo è quindi principalmente quello di informare la gente sul disturbo in modo semplice ed efficace, senza diventare pesanti, utilizzando post graficamente accattivanti e con brevi messaggi di testo.

Essendo spesso impegnate con scuola o università, abbiamo difficoltà a mantenere un programma di pubblicazione regolare, ma cerchiamo sempre di fare del nostro meglio e siamo sempre disponibili quando si tratta di rispondere a genitori, insegnanti e persone con MS che ci contattano in privato o nei commenti.

Sul nostro profilo si possono trovare consigli rivolti alle stesse persone che soffrono di MS, ma anche a insegnanti, amici e genitori!

Siamo spesso contattati da genitori che ci chiedono consigli basati sulla esperienza diretta: ci chiedono se un certo comportamento può essere fastidioso o dannoso, quali azioni potrebbero invece aiutare, cosa dovrebbero dire alle insegnanti, ecc.

Un valore aggiunto della pagina è la sua informalità, che crea meno barriere per chiunque abbia voglia di contattarci e questo nel caso dei ragazzi con MS riveste una certa importanza. A volte, se lo desiderano, i ragazzi e le ragazze che conosciamo via Instagram vengono aggiunti a un gruppo Whatsapp che è costituito oggi da oltre 30 membri e qui il livello della comunicazione diventa ancora più diretto e personale.

Possiamo affermare che siamo un gruppo di amici, forse potremmo definirlo anche gruppo di auto mutuo aiuto, perché a volte ci aiutiamo a vicenda a superare i problemi.

Per esempio in occasione degli esami di maturità abbiamo organizzato delle videochiamate su Skype per esercitarci sulla prova orale, cercando di rompere il ghiaccio e scambiando consigli con chi di noi aveva già vissuto l’esperienza.

Anche se distanti geograficamente (ci sono ragazzi e ragazze di tutte le regioni d’Italia) non ci sentiamo più così soli, il gruppo rappresenta un luogo dove possiamo scrivere in libertà e tranquillità, senza paura e sentendoci capiti. Ed è un modo per imparare a relazionarsi con i coetanei, considerato che molti di noi hanno vissuto esperienze di isolamento ed esclusione nella vita reale.

E’ nostra intenzione creare delle occasioni di incontro dal vivo e speriamo di poter organizzare, con il supporto di Aimuse, una mega raduno  una volta che questo brutto periodo sarà alle spalle.

Chiunque voglia mettersi in contatto può farlo attraverso i vari social e se lo desiderate seguite le nostre pagine!

#una_vita_da_ms