L’importanza della cooperazione tra associazioni europee

Lo scorso 28 dicembre 2020 si è svolto su Zoom un primo incontro tra i rappresentanti di tre diverse associazioni europee che si occupano di mutismo selettivo, con l’obiettivo di creare, consolidare e rafforzare il networking tra le organizzazioni che in Europa si occupano di questo tema.

Erano presenti Phil Thomason in rappresentanza di SMIRA (Selective Mutism Information and Research Association – Regno Unito), Sam Biesemans e Steven Deroy per VSM (Vereniging Selectief Mutisme – Belgio), Vicki Troyer e Elisa Marchio per Aimuse (Italia). L’incontro è iniziato con una presentazione delle associazioni e delle attività che ciascuna porta avanti sui rispettivi territori.

Phil Thomason fa parte di SMIRA da tantissimi anni ed è amministratore del gruppo Facebook, che conta oggi circa 14.000 membri. Aimuse conosce benissimo SMIRA perché questa è stata una delle prime associazioni ad essersi occupata in modo specifico di mutismo selettivo, realizzando tantissimi opuscoli e materiali che spesso noi di Aimuse abbiamo tradotto e condiviso in Italia. È stata ed è una fonte davvero preziosa di informazioni e un fondamentale punto di riferimento per tutto il mondo.

Di più recente costituzione è VSM, l’associazione fiammingo-belga con la quale da qualche anno a questa parte Aimuse ha avviato un intenso scambio di conoscenze e pratiche. L’associazione belgo-fiamminga è partita con grande slancio e attivismo, organizzando eventi pubblici che hanno fatto registrare un’elevata partecipazione anche dalla vicina Olanda (in considerazione del comune ceppo linguistico). È stata la prima associazione a voler replicare sul suo territorio l’esperienza italiana della “vacanzina”. Per arrivare a questo prima ci sono stati una serie di incontri tra Aimuse e VSM, con scambio di materiali e informazioni, poi, nell’estate del 2019, in Belgio è stata realizzata la prima esperienza di terapia residenziale intensiva diretta a preadolescenti e adolescenti. È stato interessante constatare come l’associazione fiamminga abbia adattato e personalizzato l’approccio, sperimentando a sua volta delle innovazioni che in seguito ha condiviso con Aimuse. A conferma di quanto la cooperazione faccia bene a tutti e arricchisca ciascuno.

Quello del 28 dicembre è stato un primo informale appuntamento che ha sancito la volontà comune di condividere esperienze, informazioni e buone pratiche, anche di tipo organizzativo. Ciascuna associazione ha infatti un suo originale vissuto e modalità diverse di interfacciarsi con i genitori e il pubblico in generale. Interessante è stato notare che:

• In Italia Aimuse predilige un rapporto più diretto con i propri target (genitori, insegnanti e specialisti), cosa che può avvenire grazie alla presenza di referenti regionali, che rappresentano un punto di riferimento territoriale e anche personale, soprattutto per i genitori delle diverse aree geografiche. A rafforzare i legami e la vicinanza contribuisce anche l’intensa attività divulgativa attraverso incontri dedicati ai singoli interlocutori (genitori, insegnanti e specialisti), seminari per il grande pubblico, formazioni e supervisioni per gli specialisti (prima in presenza e ora on line).
• Nel Regno Unito l’associazione SMIRA incentra invece la sua azione sul gruppo Facebook, nella cui sezione file sono presenti tantissimi materiali scaricabili su innumerevoli argomenti. Esiste anche un gruppo specifico per adolescenti e adulti. Questa organizzazione fa del gruppo Facebook una sorta di gruppo di auto-mutuo aiuto, molto efficace in quanto la varietà di testimonianze e di contributi lo rendono un contenitore ricco di nuovi stimoli e suggerimenti. Per chi ha dimestichezza con la lingua inglese è estremamente consigliato iscriversi e visitare il sito web, anch’esso ricchissimo di materiali scaricabili. Inoltre organizza annualmente una conferenza invitando esperti internazionali a discutere delle nuove frontiere che riguardano il mutismo selettivo. L’associazione collabora attivamente con Maggie Johnson, coautrice insieme ad Alison Wintgens del primo manuale sul disturbo.
• In Belgio VSM è nata formalmente come onlus solo due anni fa, anche se il gruppo ha iniziato la sua attività molti anni prima. Le sue attività si svolgono in olandese, la lingua parlata nel nord del Belgio e a Bruxelles (zona bilingue francese-olandese), ma ovviamente anche nei Paesi Bassi, il che spiega la partecipazione dei loro cittadini ed esperti alle attività della VSM. L’associazione ha un sito web e gestisce delle pagine Facebook, di cui una aperta al pubblico (seguita da circa 900 persone), una riservata ai genitori in generale e una seconda riservata solo ai genitori di adolescenti. L’associazione ha realizzato diversi eventi pubblici anche online, oltre ad aver curato delle pubblicazioni. Fornisce aiuto gratuito grazie ad una psicologa esperta nel campo, oggi in pensione, e supporto in difesa dei diritti delle persone con mutismo selettivo presso le istituzioni. Infine, organizza da due anni un campo estivo terapeutico utilizzando l’esperienza di Aimuse.

Tutti i rappresentanti presenti all’incontro su Zoom hanno sottolineato l’importanza di attivarsi per arrivare a mettere in rete tutte le diverse associazioni che in Europa e nel mondo si occupano di mutismo selettivo; tutti abbiamo infatti espresso l’esigenza di avere una “voce comune”, perché arrivare a questo traguardo permetterebbe di:

• garantire accesso e pari opportunità di informazione sulla natura del mutismo selettivo a tutti coloro che lo vivono direttamente o indirettamente.
• condividere le buone pratiche e i trattamenti in grado di poter risolvere il disturbo e/o migliorare la qualità di vita di tutti i bambini, i ragazzi e gli adulti che ne soffrono.
• far sentire la nostra voce a livello europeo, affinché le istituzioni prendano atto dell’esistenza del mutismo selettivo e si attivino affinché il diritto all’inclusione scolastica, lavorativa e sociale possa diventare realtà per tutte le persone interessate dal disturbo.

L’incontro del 28 dicembre è stata la confortante orma su un cammino comune; i passi che seguiranno saranno più veloci e saldi se non solo le associazioni, ma ogni singola famiglia e persona si impegnerà per questo.

La Redazione